Aktualności

Strona główna/ Aktualności/ Wsparcie małej Hani z Ełku

Autor: Paweł Butwiłowski | Data publikacji: 02 Lipca 2020

Wsparcie małej Hani z Ełku

02 Lipca 2020, Autor: Paweł Butwiłowski

Trwa akcja zbiórki pieniędzy dla małej Hani z Ełku, która cierpi na najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Od niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce.

fot. siepomaga.pl

Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019 roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Od niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce. Terapię można przeprowadzić tylko do 2 roku życia.

Można wspomóc zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania Organizowane są również zbiórki na terenie miasta.

Do tej pory zebrano ok. 6 mln zł

Brakuje jeszcze ok 3,4 mln.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.

Galeria zdjęć

Kategorie aktualnośći:

Kalendarz

Dodaj wydarzenie Zobacz wszystkie