Aktualności

Strona główna/ Aktualności/ Dramatyczna walka o życie Hani

Autor: Paweł Butwiłowski | Data publikacji: 08 Kwietnia 2020

Dramatyczna walka o życie Hani

08 Kwietnia 2020, Autor: Paweł Butwiłowski

Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019 roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. W ostatnim czasie stan dziewczynki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać.

fot. siepomaga.pl/hania

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.

Hania pilnie potrzebuje pieniędzy na terapię genową. Jedyny ratunek to leczenie w Stanach Zjednoczonych. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Terapię można przeprowadzić tylko do 2 roku życia.

Leczenie przy obecnym kursie dolara przekracza 10,5 mln złotych.

Rodzice Hani nie są w stanie zapłacić ogromnej kwoty i proszą o pomoc.

Hanię wsparło 51 925 osób

Uzbierano dopiero ok. 1 mln 757 tys. zł

Brakuje jeszcze ok. 9 mln 57 tys. zł

Można wspomóc zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania

Galeria zdjęć