Aktualności

Autor: Paweł Butwiłowski | Data publikacji: 08 Kwietnia 2020

Dramatyczna walka o życie Hani

08 Kwietnia 2020, Autor: Paweł Butwiłowski

Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019 roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. W ostatnim czasie stan dziewczynki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać.


SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.

Hania pilnie potrzebuje pieniędzy na terapię genową. Jedyny ratunek to leczenie w Stanach Zjednoczonych. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Terapię można przeprowadzić tylko do 2 roku życia.  

Leczenie przy obecnym kursie dolara  przekracza 10,5 mln złotych.
Rodzice Hani nie są w stanie zapłacić ogromnej kwoty i proszą o pomoc.

Hanię wsparło 51 925 osób
Uzbierano dopiero ok. 1 mln 757 tys. zł
Brakuje jeszcze ok. 9 mln 57 tys. zł  

Można wspomóc zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania

Kategorie aktualnośći: